Entrevista colectiva con el grupo de apoyo psicológico de Ander Retolaza
Cinco mujeres, cinco historias y un mismo punto de encuentro: el grupo de apoyo psicológico para familiares y personas cuidadoras de ASPARBI. Dirigido por el psiquiatra Ander Retolaza, familiar a su vez de una persona con párkinson y con una larga trayectoria en salud mental. El grupo les da herramientas para relativizar la carga emocional y aceptar cambios. En esta entrevista coral, conversamos sobre cómo llegan, qué encuentran y qué se llevan de este espacio quincenal que la asociación ofrece a familiares y cuidadores.
Quiénes son y cómo llegaron al grupo
La primera cuidadora acompaña a su marido desde hace aproximadamente 3 años. Él empezó a acudir a ASPARBI prácticamente desde el diagnóstico y hoy “está encantado”; habla con otras personas, queda fuera de la asociación con ellas… ha encontrado en el centro parte de su rutina y de su red social. Ella conoció ASPARBI por una amiga, pero se animó a acudir al grupo en diciembre, tras el día del socio de 2025, donde coincidió en la mesa con una asistente habitual a estas. De esa comida salió con una idea clara: estos encuentros no solo sirven para conocer la asociación, también son útiles para conocer a quienes la forman y están en “tu misma situación”, capaces de aconsejarte desde la experiencia compartida.
Otra de las mujeres cuida de su marido, diagnosticado “en plena pandemia”. Antes de ponerle nombre a lo que pasaba, “él estaba bien, solo le notábamos la lentitud”, recuerda. Un día leyó en el periódico una entrevista a ASPARBI y decidió llamar, porque “nadie nos había dicho nada”. Desde entonces, acuden a la asociación y fue Saioa, la psicóloga de ASPARBI, quien le habló del grupo de Ander: “aunque sea una vez cada 15 días, para mí es realmente una gran terapia”, explica. Haber escuchado a otras personas en situaciones similares le ha quitado un gran peso de encima, ya que no siente que lo que vive “solo le pasa a ella”.
La tercera participante llegó a ASPARBI “de churro”, como dice ella misma. Recuerda el ictus que sufrió su pareja hace 4 años, «el día de las elecciones votó y, al volver, colapsó». Hospital, pruebas… ¿diagnóstico? Párkinson. Al principio hacían rehabilitación en un centro privado, hasta que, en un crucero organizado por el GEPAC, una oncóloga le sugirió que buscara una asociación. Resultado en internet: ASPARBI. Desde septiembre es habitual verlos por los pasillos.
La última incorporación al grupo de apoyo solo lleva una sesión, pero su marido viene desde 2022, gracias a una conocida del pueblo. Begoña, la presidenta, fue quien la animó a sumarse al grupo, porque llevaba mucho tiempo con una “carga muy grande” sobre la espalda. Además, «igual hay situaciones que no hemos llegado todavía, pero que igual nos llega en algún momento», interviene una compañera. Esta interrupción resume perfectamente el espíritu del grupo y demuestra esa ayuda mutua que se dan en las sesiones.
La quinta voz es la única hija del grupo. Su madre siempre había sido “hiperactiva para su edad” y, poco a poco, empezó a bajar el ritmo. Ella lo atribuyó al paso del tiempo, pero su madre insistía en que “no era normal”, que su cabeza le “rutaba”. Al decir esa palabra, la derivaron al neurólogo directamente. En esa cita le diagnosticaron párkinson. La hija, que trabajaba precisamente con personas con esta enfermedad, sintió un mazazo: “casi me muero”, confiesa, por no haberlo visto antes. “En casa del herrero, cuchillo de palo”, resume.
Para ella la medicación es importante, pero la terapia es “fundamental”, por eso acudió pronto a ASPARBI y al grupo de apoyo para familiares y cuidadores. Como hija, ella destaca el impacto de la enfermedad en la familia, hijos, nietos… que en su caso ha sido “brutal”.
¿Qué buscaban antes de entrar al grupo?
Cuando les preguntan cómo se sentían antes de empezar a venir, aparece una mezcla de soledad, saturación y necesidad de entender mejor lo que estaban viviendo. Una de ellas recuerda que sus amigas insistían en que buscara ayuda, pero ella sentía que tenía fuerza suficiente. Aun así, se animó, y hoy no duda: “Ander es mi única ayuda y me viene fenomenal”. Para otra, lo que marca la diferencia es el formato grupal, escuchar a las demás le enriquece de una manera que no encuentra en las citas individuales. A veces no necesita hablar de su marido ni del diagnóstico, sino simplemente “escuchar” y soltar peso, mientras se ve viendo reflejadas en otras personas situaciones cotidianas que le ayudan a entender las suyas.
Otra cuidadora reconoce que toma medicación antidepresiva por sus pensamientos negativos, pero siente que no ha llegado todavía a una “situación límite”. Precisamente por eso valora estas charlas, porque le ayudan a prepararse para lo que pueda venir. Pese a que cada una se encuentra en un momento distinto del curso de la enfermedad de su familiar, coinciden en que la terapia les hace ver que las emociones, la frustración, la aceptación o la forma en que la relación de pareja o de hija-madre se transforman y siguen patrones muy parecidos.
Aceptar que la relación ya no es la misma
En un momento de la conversación surge uno de los temas más delicados: aceptar que ya no están con la misma persona de la que se enamoraron o a la que reconocían como madre. La hija lo verbaliza al decir que hay rasgos de su madre que ya no identifica, y una de las esposas se atreve a ponerlo en voz alta: “si mi marido llega a ser así desde el principio yo no me enamoro de él, y me sienta mal decirlo, pero es así”. El silencio dura poco; enseguida el resto asiente y le reconforta. A ellas les pasa lo mismo, y no las hace peores personas, solo cuidadoras atravesando un duelo complejo.
Coinciden en que este tipo de frases solo se pueden decir en un entorno como este, entre quienes conviven con una enfermedad neurodegenerativa día a día. En otro contexto, en un grupo de amigas que no comparten esa realidad, temen que comentarios así se juzguen con dureza o se malinterpreten. Aquí, en cambio, rige otra norma: “lo que pasa en Las Vegas se queda en Las Vegas”, bromea una de ellas para subrayar la confidencialidad del grupo. Ese pacto implícito de discreción es parte de lo que convierte el espacio en un lugar seguro donde poder mostrar también la cara menos amable del cuidado.
Lo que aprenden juntas: información, cuidados y respiros
Además de trabajar la “aceptación”, el grupo se ha convertido en una fuente de información práctica sobre la enfermedad a partir de las experiencias de cada familia. Recuerdan, por ejemplo, una sesión dedicada a la medicación para el párkinson, un tema complejo y muy individualizado. Pudieron entender mejor por qué cada persona responde de forma diferente y cómo se relacionan ciertos tratamientos con el deterioro cognitivo. Compartir dudas concretas y ejemplos reales les ayudó a ordenar conceptos que en una consulta médica a veces se quedan en el aire.
Otro bloque recurrente es el del cuidado de los propios/as cuidadores/as: respetar los tiempos libres, reservar espacios de ocio, pedir y aceptar ayuda, recordar que antes que “cuidadora de X”, una sigue siendo ella misma. Son ideas que todas dicen “saber” de antemano, pero que necesitan escuchar en voz alta y repetir para que calen de verdad. De lo contrario, describen cómo el rol de cuidadora acaba ocupándolo todo y la identidad personal se difumina entre pastilleros, citas médicas y tareas domésticas.
Cuando les preguntan si sienten que, conforme pasan los meses, “aprenden menos” o si, por el contrario, siguen descubriendo cosas, la respuesta es unánime. “Siempre hay algo nuevo, aunque se repita el tema”, dice una de ellas. Otra se sorprende al darse cuenta en voz alta de que lleva año y medio acudiendo al grupo y, sin embargo, “para nada se me ha hecho tan largo”, porque, aunque dos personas cuenten “lo mismo”, ella percibe cada historia “de una manera diferente” según el momento vital en el que esté. Para otra compañera, “es una manera de aceptar la enfermedad, porque no sé hasta qué punto la he aceptado todavía”.
El estilo de Ander: calma, escucha y experiencia
“Calma”, es la palabra que todas escogieron para describir a Ander Retolaza. “La tranquilidad con la que escucha, reflexiona y contesta” es algo que valoran especialmente. Ander, psiquiatra con larga experiencia y cuidador también de un familiar con párkinson, combina su trayectoria profesional con un conocimiento muy cercano de lo que viven las personas que acuden al grupo. “Es muy bueno”, resume una de ellas, porque sabe traducir conceptos complejos de salud mental a situaciones cotidianas y les ayuda a manejar sus sentimientos “llevándoselos a su terreno”.
La dinámica de las sesiones es sencilla, pero efectiva. Conocen las palabras con las que arranca el encuentro, “¿cómo ha ido la semana?”, pero nunca con cuáles terminará, porque los temas se construyen a partir de lo que cada persona trae ese día. A partir de ahí, van apareciendo inquietudes que, aunque en un primer momento parezcan muy concretas de quien habla, terminan resonando en el resto, que busca su propia conexión con lo que se está contando.
Al preguntarles por momentos que les hayan marcado, coinciden en una sensación física que se repite al final de cada sesión: se van a casa con un peso “enorme” menos, como si se aflojara el nudo en la garganta y pudieran respirar mejor. Aun así, reconocen que todavía sienten que no saben gestionar del todo bien ciertas relaciones familiares, la impotencia de no saber cómo actuar o el impacto que todo esto tiene en ellas mismas. Así que, Ander, ya sabes, apunta el tema para la próxima sesión.
Para aquel que quiera acudir a esa cita, ¡tenemos buenas noticias! No hace falta haber acudido antes para sumarse al grupo. Siempre hay una primera vez y cuanto antes se dé el paso, antes se empiezan a notar los beneficios de este espacio de apoyo mutuo para familiares y cuidadores de personas con párkinson. ¡Allí nos vemos!
PRÓXIMA SESIÓN
vIERNES, 6 DE MARzo, 11:00
