Vivir con Párkinson
Asociación Parkinson Bizkaia – ASPARBI
La enfermedad de Parkinson
¿Qué es el párkinson?
Es un trastorno en el que se produce una gran pérdida de las neuronas encargadas de controlar y coordinar los movimientos y el tono muscular. Esta merma se produce en una zona del cerebro llamada “ganglios basales”. En concreto, en el “tronco del encéfalo”, que es la zona de unión entre el cerebro y la médula espinal. En esa unión hay un núcleo llamado sustancia negra. Y dentro de esta sustancia se fabrica un componente muy importante que transmite información de un lugar a otro del cerebro: la dopamina.
En el párkinson disminuyen los niveles de dopamina, lo que hace que el cerebro ni reciba ni envíe información de manera correcta a las partes encargadas de realizar movimientos corporales.
Algunos casos de párkinson son genéticos pero la mayoría no. No hay dos casos iguales. La enfermedad no afecta de la misma manera a dos individuos ni se manifiesta con los mismos síntomas en todas las personas. Tampoco es sólo un temblor en las manos. De hecho, hay afectados/as que ni lo tienen.
El Parkinson
¿Es una enfermedad que acorta la vida?
No, pero sí deriva con los años en situaciones de dependencia. Y es aquí donde el papel del/de la cuidador/a es fundamental en la atención integral del/de la afectado/a de párkinson. Todo el apoyo que se le pueda prestar en la educación y formación de la enfermedad de Parkinson es necesario, así como facilitarle el acceso a los recursos sociales disponibles en cada ámbito.
Síntomas
Síntomas motores y no motores
Siguiendo los criterios diagnósticos actuales de la enfermedad, los síntomas motores son cardinales. El diagnóstico se basa en la historia clínica y la exploración física y la franja media de edad se sitúa entre los 55 y los 60 años.
Síntomas motores
No existen marcadores biológicos específicos en la práctica clínica habitual. Los criterios más aceptados son los que incluyen como criterio obligatorio estos cuatro síntomas motores:
Temblor en reposo
Presente en un 70% de los/las pacientes. Desaparece cuando se adopta una postura o se ejecuta una acción. Suele afectar a las extremidades superiores en mayor medida aunque también a las extremidades inferiores, labios, lengua, mentón. Este síntoma empeora con el cansancio, la ansiedad y algunos fármacos y puede variar a lo largo del día en intensidad y amplitud. No todas las personas que presentan temblor padecen Parkinson.
Lentitud de movimientos (bradicinesia)
Se manifiesta en las fases iniciales de la enfermedad y en actividades que requieren cierta habilidad o precisión como escribir, por ejemplo. Puede hacerse más evidente a medida que avanza la enfermedad e incluso aparecer en actividades de menos precisión como abrocharse un botón. En fases más avanzadas de la enfermedad puede presentarse la acinesia, que es la incapacidad para iniciar un movimiento preciso e incluso la pérdida del movimiento automático. Otra manifestación de la bradicinesia es la ‘marcha parkinsoniana’, que se caracteriza por ser una marcha lenta, a pasos cortos, arrastrando los pies y con disminución o ausencia de braceo al caminar
Rigidez o aumento del tono muscular
Los músculos están tensos durante largos periodos de tiempo y no pueden relajarse completamente. Debido a esta rigidez, se pueden producir los siguientes problemas:
- Reducción de la amplitud de movimientos.
- Dificultad para moverse al girarse en la cama, al levantarse de la silla o alcanzar un objeto.
- Dolores musculares en la zona del cuello, espalda y extremidades, en las que suelen aparecer calambres.
- Disminución de la expresividad facial y dificultad para gesticular y manifestar emociones con la cara.
Trastornos posturales
Pueden aparecer al inicio de la enfermedad, pero lo habitual es que aparezcan en fases más avanzadas. La postura tiende a la flexión del tronco, de la cabeza y de las cuatro extremidades. Pueden presentarse bloqueos de la marcha con pasos pequeños sin apenas desplazamiento y con una importante inestabilidad al girar. Estos trastornos aumentan en los lugares estrechos, como los pasillos y mejoran en los amplios y poco concurridos.
Síntomas no motores
- Cambios en el tono de voz, que se vuelve más débil
- Ansiedad, depresión y disminución de la libido
- Trastornos del sueño, como insomnio, fragmentación del sueño o sueños vívidos
- Estreñimiento y aumento de la sudoración
- Eczema seborreico en la cara o en el cuero cabelludo
- Disminución del sentido del olfato
- Trastornos de pensamiento y memoria, teniendo lentitud en el pensamiento o cambios en su razonamiento o concentración. Algunos pacientes pueden padecer deterioro cognitivo sobre todo en fases más avanzadas de la enfermedad
- Trastornos del control de impulsos, como la hipersexualidad, ludopatía, compras compulsivas, etc.
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Testimonios de nuestros/as socios/as
Párkinson
Evolución
La velocidad de progresión de la enfermedad es muy variable de un/a paciente a otro/a, aunque con la medicación adaptada a cada caso y las terapias de rehabilitación complementarias como las que ofrece ASPARBI se puede frenar el ritmo de avance y la intensidad de los síntomas de forma razonable.
La ‘escala de Hoehn y Yahr’ establece cinco niveles de progresión de la enfermedad de Parkinson. Hay que tener en cuenta que no todos/as los/as pacientes que la sufren van a evolucionar hasta los últimos niveles:
- Estadio 1: Síntomas leves, afectan sólo a una mitad del cuerpo.
- Estadio 2: Síntomas ya bilaterales, sin trastorno del equilibrio.
- Estadio 3: Inestabilidad postural, síntomas notables, pero la persona afectada es físicamente independiente.
- Estadio 4: Incapacidad grave, aunque el/la paciente aún puede llegar a andar o estar de pie sin ayuda.
- Estadio 5: Necesita ayuda para todo. Pasa el tiempo sentado/a o en la cama.
Consejos prácticos para personas con párkinson
Es importante mantenerse activo/a, hacer ejercicio físico de forma regular y combinarlo con períodos de reposo y relajación, ya que el cansancio puede empeorar los síntomas.
Se pueden utilizar utensilios eléctricos para labores que requieren de movimientos repetitivos, como batir un huevo o cepillarse los dientes.
Mantener la casa libre de obstáculos innecesarios que impiden caminar con libertad, incluidas las alfombras, ya que pueden aumentar el riesgo de caída.
Evitar los sillones que se hunden con el peso y las sillas sin apoyos laterales para las manos. También es importante usar un colchón firme y procurar que la cama no quede ni muy alta ni muy baja, para que resulte más fácil acostarse y levantarse.
Párkinson
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El tratamiento se inicia por lo general con dosis bajas. De forma gradual se va aumentando hasta que se consigue una mejoría de los síntomas.
No todos los pacientes con enfermedad de Parkinson reciben el mismo tratamiento farmacológico. Es frecuente que se necesite una combinación de varios medicamentos para garantizar la mejoría de los síntomas.
