Un problema invisible en el Parkinson que ASPARBI lidera en abordar
La disfagia es la dificultad para tragar alimentos o líquidos. Este problema, que puede pasar desapercibido en las primeras fases de la enfermedad, tiene consecuencias graves si no se trata a tiempo. Desde ASPARBI – Asociación Parkinson Bizkaia, queremos aprovechar este Día de la Disfagia para dar visibilidad a esta condición y destacar nuestro compromiso en su diagnóstico y tratamiento, y es que, lideramos el mayor estudio mundial realizado hasta la fecha.
¿Por qué es importante hablar de disfagia en el Parkinson?
La disfagia puede generar complicaciones como desnutrición, deshidratación, neumonía por aspiración y pérdida de peso, además de afectar emocionalmente a los pacientes. Su aparición es lenta y progresiva, y muchas veces los afectados no son conscientes de su gravedad hasta que el problema está avanzado.
En ASPARBI hemos identificado los principales síntomas de alerta:
- Tos o atragantamientos frecuentes al comer o beber.
- Sensación de obstrucción al tragar.
- Pérdida de peso inexplicada.
- Dolor o incomodidad al tragar.
- Cambios en la voz, como ronquera.
Detectar la disfagia de forma temprana es crucial para prevenir complicaciones graves.
Enfoque integral en el tratamiento de la disfagia
El tratamiento de la disfagia en el Parkinson debe ser personalizado y abordado desde diferentes perspectivas:
- Modificación de la dieta: Alimentos triturados o espesos que facilitan la deglución.
- Ejercicios de rehabilitación: Técnicas de fortalecimiento muscular y deglución seguras.
- Postura adecuada al comer: Mantener una posición erguida reduce los riesgos de aspiración.
- Electroestimulación: Mejora la coordinación y fuerza de los músculos implicados en la deglución.
En ASPARBI promovemos un tratamiento integral que combina logopedia, fisioterapia, nutrición y supervisión médica, adaptado a las necesidades de cada persona.
El mayor estudio mundial sobre disfagia en Parkinson
En 2022, ASPARBI, en colaboración con el Hospital Universitario de Basurto, lanzó el proyecto de investigación sobre disfagia y Parkinson con el mayor número de pacientes analizados en todo el mundo. Este estudio, titulado “Estudio prospectivo de la historia natural y características de la disfagia en la enfermedad de Parkinson”, busca comprender mejor esta complicación para ofrecer tratamientos más eficaces y salvar vidas.
El estudio ha involucrado a cerca de 200 socios de ASPARBI, evaluando sus dificultades para tragar y analizando cómo factores como la postura o la alimentación pueden marcar una diferencia significativa. Además, por primera vez, se está integrando el grado de disfagia en las historias clínicas de los pacientes para un seguimiento más riguroso.
El trabajo ha contado con la participación de un equipo multidisciplinar que incluye logopedas, fisioterapeutas, neurólogos y otorrinolaringólogos, garantizando un enfoque completo y ético avalado por el Comité de Ética de la Investigación con Medicamentos de Euskadi (CEIm-E).
Un compromiso con las personas
En ASPARBI, llevamos décadas trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con Parkinson y sus familias. Este estudio refuerza nuestra misión de abordar cada aspecto de la enfermedad, incluyendo complicaciones invisibles como la disfagia.
Si tú o alguien cercano enfrenta dificultades para tragar, no dudes en buscar ayuda profesional. En ASPARBI estamos aquí para apoyarte.
Disfagia Eguna
Arazo ikusezina Parkinsonean, ASPARBIk aurre egin behar dionean
Disfagia elikagaiak edo likidoak irensteko zailtasuna da. Gaixotasunaren lehen faseetan oharkabean pasa daitekeen arazo horrek ondorio larriak ditu garaiz tratatzen ez bada. ASPARBI-Bizkaiko Parkinson Elkartetik, Disfagiaren Egun hau aprobetxatu nahi dugu egoera honi ikusgarritasuna emateko eta bere diagnostikoan eta tratamenduan dugun konpromisoa nabarmentzeko. Izan ere, orain arte munduan egin den azterketarik handienaren buru gara.
Zergatik da garrantzitsua disfagiaz hitz egitea Parkinsonean?
Disfagiak hainbat konplikazio sor ditzake, hala nola desnutrizioa, deshidratazioa, aspirazioagatiko pneumonia eta pisu-galera; gainera, pazienteei emozionalki eragin diezaieke. Astiro eta progresiboki agertzen dira, eta, askotan, kaltetuak ez dira jabetzen euren larritasunaz, arazoa aurreratuta egon arte.
ASPARBIn alerta-sintoma nagusiak identifikatu ditugu:
- Eztula edo eztarriko trabak maiz jatea edo edatea.
- Irenstean, buxadura-sentsazioa.
- Azaldu gabeko pisu-galera.
- Mina edo deserosotasuna irenstean.
- Ahotsean aldaketak, marranta bezala.
Disfagia goiz detektatzea funtsezkoa da konplikazio larriak prebenitzeko.
Disfagia tratatzeko ikuspegi integrala
- Disfagiaren tratamendua Parkinsonean pertsonalizatua izan behar da eta ikuspegi desberdinetatik landu behar da:
- Dieta aldatzea: Irenstea errazten duten elikagai birrinduak edo lodiak.
- Errehabilitazio ariketak: Giharrak sendotzeko eta irensteko teknika seguruak.
- Jaterakoan jarrera egokia izatea: Jarrera tentea izateak xurgatzeko arriskuak murrizten ditu.
- Elektroestimulazioa: Irensketan parte hartzen duten muskuluen koordinazioa eta indarra hobetzen ditu.
ASPARBIn tratamendu integral bat sustatzen dugu, logopedia, fisioterapia, nutrizioa eta gainbegiratze medikoa konbinatzen dituena, pertsona bakoitzaren beharretara egokituta.
Disfagiari buruzko munduko ikerketa handiena Parkinsonen
2022an, ASPARBIk, Basurtuko Unibertsitate Ospitalearekin lankidetzan, disfagia eta Parkinsonari buruzko ikerketa-proiektua abiarazi zuen, mundu osoan aztertutako paziente gehienekin. “Parkinson gaixotasunaren historia naturalaren eta disfagiaren ezaugarrien azterketa prospektiboa” izeneko ikerketa honek konplikazio hori hobeto ulertzea bilatzen du, tratamendu eraginkorragoak eskaintzeko eta bizitzak salbatzeko.
Ikerketan ASPARBIko 200 bazkide inguruk parte hartu dute, irensteko dituzten zailtasunak ebaluatuz eta jarrera edo elikadura bezalako faktoreek ezberdintasun esanguratsu bat nola markatu dezaketen aztertuz. Gainera, lehen aldiz, disfagia maila pazienteen historia klinikoetan txertatzen ari dira, jarraipen zorrotzagoa egiteko.
Lan horretan, diziplina anitzeko talde batek parte hartu du; besteak beste, logopedak, fisioterapeutak, neurologoak eta otorrinolaringologoak aritu dira, eta ikuspegi osoa eta etikoa bermatu dute, Euskadiko Sendagaien Ikerketarako Etika Batzordeak (CEIm-E) bermatua.
Konpromisoa
ASPARBIn, hamarkadak daramatzagu lanean Parkinsona duten pertsonen eta haien familien bizi-kalitatea hobetzeko. Azterketa horrek indartu egiten du gaixotasunaren alderdi bakoitza jorratzeko gure misioa, disfagia bezalako konplikazio ikusezinak barne.
Zuk edo gertuko norbaitek irensteko zailtasunak baditu, ez izan zalantzarik eta bilatu laguntza profesionala. ASPARBIn zu babesteko gaude hemen.
