Asociación de Parkinson de Bizkaia

En ASPARBI hemos querido contar con la visita de la Dra. Mar Carmona, especialista en Neurología en el Hospital Universitario de Basurto. A raíz de su gran trayectoria e investigaciones que están realizando para mejorar la calidad de vida de los pacientes de Parkinson, la doctora Carmona compartió con nuestros socios/as sus conocimientos sobre la enfermedad y las terapias que existen tanto en la actualidad como las que habrá en un futuro.

“En las investigaciones intentamos buscar marcadores que nos indiquen que la enfermedad está ahí aunque sea una fase muy precoz y temprana” así se refirió la Dra. sobre la detección del Parkinson en las personas, ya que cuánto antes sea posible dar con el diagnóstico, no se llegaría tan tarde al tratamiento.

“El gran objetivo de nuestra investigación sigue siendo descubrir la causa porque eso nos ayudaría a frenar la enfermedad y en el día a día conseguir mejorar la calidad de vida con las terapias que disponemos y con las que vendrán” declaró Mar Carmona al finalizar la conferencia.

Desde la Asociación agradecemos a la Dra. Mar Carmona por aportar a nuestros socios/as información sobre la actualidad de la enfermedad de Parkinson, ¡su charla ha sido un éxito!

Podéis ver la conferencia completa en el siguiente enlace:
https://www.youtube.com/watch?v=2PiuUOwT3_Y

¡No te quedes sin tus participaciones de la lotería navideña de ASPARBI! Recuerda que con tu compra estás apoyando la labor que nuestra asociación realiza con las familias afectadas de parkinson en Bizkaia. Queremos agradecer a todos/as los que están colaborando con la compra de sus talonarios y participaciones, está siendo un verdadero éxito.

La Diputación Foral de Bizkaia ha organizado en Nagusi Intelligence Center (NIC) una charla temática sobre motricidad y envejecimiento. La jornada que ha tenido su inicio a las 9:30 horas de este jueves, agrupó a diferentes empresas, asociaciones, emprendedores y profesionales para hablar desde sus experiencias sobre la realidad de las personas que sufren algún tipo de enfermedad que les afecta directamente a dicha temática.

La charla la inauguró Naiara Artaza, miembro del gabinete del Diputado General, junto a Sabin Goitia, coordinador de Proyectos Estratégicos en Beaz Bizkaia. El primer ponente de la mañana fue el Dr.Sabas Boyero Durán, especialista en Neuroinmunología y Esclerosis Múltiple. Sabas hizo un pantallazo general sobre las afecciones más frecuentes en la vejez, qué problemas aparecen con el envejecimiento, las diferentes patologías que afectan a la motricidad y estadísticas acerca de cuestiones que tienen que ver con la cantidad de ictus que se dan al año, mortalidad, infartos, entre otros.

En segundo lugar fue la presidenta de ASPARBI, Begoña Diez, quien habló de los síntomas motores del Parkinson y de la falta de dispositivos que hay para mejorar la calidad de vida de los afectados de esta enfermedad. Además de nombrar las terapias y actividades que se realizan en la asociación, Begoña pudo explicar los cambios posturales, el bloqueo, el balanceo, el equilibrio y el braceo, que influyen directamente en la vida de los enfermos de Parkinson.

Juantxu Martín, CTO de Gogoa Mobility Robots, presentó los tipos de exoesqueletos que existen y para que puede utilizarse cada uno de ellos en la neuro-rehabilitación de las funciones motoras en personas mayores, y cuáles son los resultados obtenidos. Gogoa es una empresa emergente Gipuzcoana que diseña y desarrolla exoesqueletos para mejorar la calidad de vida de las personas.

Dentro del perfil emprendedor, ha estado presente en la jornada Roberto Gómez, inventor y desarrollador de CIEX MACHIN. Esta máquina ha sido desarrollada tras años de estudios y es la solución para garantizar un entrenamiento eficiente, eficaz y cuantificable en las personas mayores. De esta manera realizan un ejercicio físico seguro en el que puedan desarrollar una elevada intensidad de esfuerzo de una forma fácil sin riesgo de lesión alguno. Son generalmente sesiones de 20-30 minutos una o dos veces por semana.

Una vez finalizadas las exposiciones hubo una ronda de preguntas y actividades relacionadas con los temas tratados durante la mañana. Los asistentes trabajaron sobre los conceptos clave que abarcan la motricidad y el envejecimiento y de qué manera se podrían lograr mejoras y avances para las diferentes enfermedades que existen hoy en día.

El jueves 4 de noviembre visitó nuestra Asociación un compositor vasco, Joseba Gotzon , quién mostró su talento junto a su guitarra. Joseba fue seleccionado para realizar un circuito llamado SGAE ACTUA ofreciendo 9 conciertos a distintas instituciones. El cantante de Portugalete estuvo acompañado por los socios/as que asisten al taller de Musicoterapia y pudieron recitar juntos algunas de sus canciones.

Joseba lleva más de 34 años en el mundo de la música y ha realizado giras por varios países, entre ellos: Argentina, Venezuela, Italia, Brasil, Uruguay, Chile, Paraguay, México, y por supuesto España. Además de la música, está ligado al fútbol y publicó en el año 2015 el libro “Historia de la selección de fútbol de Euskadi”.

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Tras un duro año de restricciones a causa de la pandemia, ayer pudo celebrarse la entrega de los “Premios Elkarlan 2020″ de forma presencial donde recibimos el reconocimiento del Gobierno Vasco de proyectos de cogeneración del valor. La Asociación Parkinson de Bizkaia fue seleccionada ganadora de esta edición gracias a la iniciativa del servicio de Musicoterapia y Terapia Vocal Online “Yo También Canto – Nik Ere Abesten Dut” que surge tras decretarse el confinamiento domiciliario el pasado año.

En este escenario, los profesionales de esta terapia, Iñaki González e Itxaso Lemoniz, deciden crear un grupo en la aplicación WhatsApp, inicialmente para las personas que acudían a los talleres presenciales, con el objetivo de usar esta herramienta para dar continuidad a la terapia a través de vídeos tutoriales y que así pudiesen realizar los ejercicios desde sus hogares, siempre con un toque de humor.

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Un estudio del departamento de Neurociencias de la UPV/EHU verifica que los astrocitos, las células más abundantes del cerebro, de los pacientes con enfermedad de Parkinson son un elemento crítico a considerar en la propagación de la patología y en la amplificación del grado de degeneración neurona.

Por eso, en ASPARBI hemos querido contar con la presencia del Dr. Fabio Cavaliere, investigador del Achúcarro Basque Center for Neuroscience para que nos hable de los astrocitos, tan importantes para la aportación de nutrientes y energía a las neuronas, e imprescindibles para el buen funcionamiento del cerebro.

Además, el investigador nos ha explicado cómo son y cómo se comportan estos astrocitos en las personas que padecen párkinson y cómo los investigadores crean organoides para poder investigar estos cerebros.

Tanto socios/as como profesionales estamos muy agradecidos de haber podido contar con el Dr. Fabio Cavaliere en nuestro centro, no solo por su conocimiento sino también por transmitir esperanza al mostrarnos su trabajo.

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La Asociación Parkinson de Bizkaia fue seleccionada ganadora de los “Premios Elkarlan 2020” de proyectos de cogeneración de valor del Gobierno Vasco, gracias a la iniciativa del servicio de Musicoterapia y Terapia Vocal Online “Yo También Canto – Nik Ere Abesten Dut”.

Este proyecto surge a iniciativa de los profesionales de Musicoterapia y Terapia Vocal, Iñaki González e Itxaso Lemoniz, tras decretarse el confinamiento domiciliario a causa de la pandemia. En este escenario, deciden crear un grupo en la aplicación WhatsApp, inicialmente para las personas que habitualmente acuden a los talleres presenciales, para dar continuidad a la terapia a través de vídeos tutoriales y poder realizar los ejercicios desde sus hogares.

La edad de los usuarios/as, sus limitaciones tecnológicas y la sintomatología motora y cognitiva propia del Parkinson, les supuso un gran reto y no una barrera a la hora de lograr la implicación, el compromiso y el empoderamiento de las personas participantes, que han tomado parte convirtiéndose en las verdaderas protagonistas.

Esta iniciativa ha permitido a ASPARBI innovar en la rehabilitación online y apostar por la salud a través de las nuevas tecnologías, generando una nueva cultura de trabajo, solidaridad, apoyo mutuo y funcionamiento de la asociación, permeable y extensible a otras áreas cuyo poso aguardamos sea perdurable en el tiempo.
 

 
A raíz de ser seleccionados ganadores de los “Premios Elkarlan 2020”, y teniendo en cuenta la imposibilidad de celebrar la gala anual de forma presencial, con motivo del Día Mundial del Parkinson, queremos mostrar todo el trabajo y la evolución de este proyecto de Musicoterapia y Terapia Vocal mediante este video.

Socios/as del Coro de ASPARBI y profesionales nos reunimos en el Antzoki cedido por el Ayuntamiento de Berango para simular la actuación de una gala. Ensayos, trajes, decorado, manualidades, todo listo para demostrar, por medio de la pantalla y con tres canciones preparadas para la ocasión, que gracias al proyecto “Yo También Canto – Nik Ere Abesten Dut”, somos capaces de trabajar la rehabilitación en equipo a través de la música y las nuevas tecnologías.
 

 
La primera canción, “Asparbi Zugaz Gogotxu” transmite lo importante que es ASPARBI para los socios/as, las dificultades y problemas que causa para ellos el hecho de no poder realizar sus terapias y, al mismo tiempo, reconoce el esfuerzo de sanitarios y el apoyo institucional que recibimos.

Con el segundo tema, “Txoria Txori”, hacemos una metáfora de las restricciones e impedimentos que está suponiendo la pandemia y cómo, pese a todo, nadie puede privarnos de nuestra alegría y libertad natural.

Como agradecimiento al Gobierno Vasco por el premio otorgado, los responsables de la terapia han creado un árbol vestido con ramas y hojas de roble que, ante las “tempestades”, crecen fuertes y vigorosas. Cada una de las hojas lleva un mensaje escrito por los/as enfermos/as de párkinson, incluyendo los de aquellos que aún no pueden acudir a la Asociación.

Alrededor de este simbólico roble, los que forman parte del proyecto, interpretan la canción “Udaberria” (primavera), escrita para la ocasión por Iñaki González y Joseba Sancho, simbolizando cómo tras superar el duro invierno, en el que todas las hojas se caen, llega de nuevo esta estación con más fuerza, color y vida. Un concepto, el de la primavera, que anuncia que hay esperanza y que, trabajando en equipo como en el proyecto “Yo También Canto – Nik Ere Abesten Dut”, todo puede renacer.

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El pasado sábado 10 de abril, a un día de que se celebrase el Día Mundial del Parkinson, ‘La Firma Invitada‘ de Cadena SER fue Julia Sánchez, afectada de parkinson y miembro de la asociación bizkaina Asparbi desde hace 4 años.

Podéis escuchar aquí la reflexión que nos regaló:

El programa “Telenorte País Vasco” de TVE se hizo eco del Día Mundial del Parkinson con estas imágenes de ASPARBI y su gala virtual. Con mención especial al premio que recibimos el pasado año por parte del Gobierno Vasco, los “Premios Elkarlan 2020” y del que no podemos estar más orgullosos.

 
En esta entrevista que publica hoy el diario DEIA la presidenta de ASPARBI, Begoña Díez cuenta cuál es la situación actual del centro debido a las restricciones sanitarias y cómo ha sido la vuelta a las terapias tras el confinamiento. “Tenían mucho miedo a venir por el contagio, pero se sienten protegidos por las estrictas medidas de higiene que hemos tomado y porque nos ven cómo limpiamos. Los que vienen dicen que les dan mucha pena los que no pueden venir, pero ellos están bien”, explica.

Además, Begoña lanza un mensaje de ánimo para los que todavía no han podido volver a ASPARBI; “Me da una pena tremenda que haya socios en casa, pero no nos hemos olvidado de ellos. Estamos salvaguardando, lo mismo que no se puede ir al hospital… Espero que volvamos a estar todos juntos“.

Para leer la entrevista completa pincha aquí:

ENTREVISTA A BEGOÑA DIEZ – DEIA